mardi 17 janvier 2017

"Tombée du Nid", "Petit à Petit" (de Clotilde Noël), des livres qui poussent à réfléchir sur l'accueil de la trisomie 21 et du handicap.




Cela fait quelque temps que j'ai reçu le deuxième livre de Clotilde Noël, "Petit à Petit", et je n'avais pas encore pris le temps de vous en parler.

Dans un premier billet, je vous parlais de mon coup de coeur pour son premier livre, "Tombée du nid",  écrit à partir de son journal et retraçant le chemin que cette mère de six enfants avait parcouru, avec son mari, pour adopter un enfant trisomique.
Le livre se terminait une fois leur petite Marie enfin accueillie chez eux.





Dans "Petit à Petit", Clotilde a décidé de raconter une autre partie très intéressante de l'aventure... celle de leur vie à neuf, avec Marie. Comment la fratrie s'est adaptée à elle, comment la famille a littéralement ouvert ses bras à cette petite fille différente, et comment tous ses membres en sont finalement enrichis.
Comment l'entourage a réagi, aussi... bien, ou moins bien. Face à des choix de vie aussi forts, les relations s'en trouvent forcément remuées...

Clotilde livre un témoignage franc, honnête, lucide, sur les joies et difficultés de l'accueil d'un enfant différent.
On y découvre aussi que, au fur et à mesure, l'envie d'adopter un autre enfant, porteur d'un handicap lui aussi, a vu le jour et s'est réalisée... et que ce couple est décidément... unique, tant il est porté par l'envie de donner de l'amour à des enfants qui, par leur différence, ont plus de difficulté à se faire aimer.

L'histoire de Marie et de la famille Noël a pris de plus en plus d'ampleur, puisque, à la faveur d'une page Facebook, d'une association créée, d'émissions de télé et de radio, des centaines d'autres parents, touchés par le handicap dans leur famille, ont ressenti l'envie de témoigner eux aussi.

Je ne vais pas passer des heures à vous raconter le livre, je vous conseille juste d'aller découvrir l'aventure de la famille Noël.
Je vous préviens aussi tout de suite: loin de moi l'idée de vous vendre une image surannée et fantasmée de la maternité, glorifiée par l'acte "héroïque" de Clotilde. Ce qui me touche chez cette femme, c'est son naturel et sa façon humaine de parler de son choix de vie.

Pas de prosélytisme religieux sur mon blog non-plus... Clotilde et son mari sont évidemment animés d'une foi catholique profonde, qui est tout naturellement abordée dans le livre, mais c'est avant tout un témoignage d'amour, concret, presque terre-à-terre, qui est présenté. Le message est, tout simplement, universel (ce que signifie le mot "catholique" à la base, d'ailleurs, bien joué! La boucle spirituelle est bouclée).

Le livre ne fait pas du tout dans l'idéologie, d'ailleurs la page Facebook réunit tout un tas de témoignages de parents de diverses religions ou athées.
C'est évidemment une chose qui m'a touchée, car je me sens toujours un peu entre les deux... catho "cool" vu de l'extérieur (hu hu), je n'en demeure pas moins spirituelle... J'estime que ma relation avec Dieu est quelque chose d'ultra-intime, un vrai tête-à-tête qui doit se faire dans la discrétion, et mon côté rétif (voire rebelle) à l'autorité ou au groupe, une certaine flemme aussi, sûrement, en toute franchise, me permettent de manière assez commode de faire l'impasse sur les signes extérieurs de la pratique.
Ce n'est, sur mon échelle du péché (si tant est que j'en aie une) ni mal, ni bien, c'est comme ça et je réfléchis très souvent au sens de ce que je fais, ou pas, par rapport à ma religion... sans en faire une question centrale non-plus. Ca m'accompagne, en fait. C'est important pour moi, dans mon cheminement.


Je suis littéralement admirative et fascinée par le choix de vie de Clotilde et son mari... cela ne signifie pas que je me serais sentie capable de faire de même.
En tant que mère, je suis aussi de plus en plus touchée par le sujet de la différence, du handicap, car ce sont des questions que l'on se pose tous.

La lecture de ce livre et du précédent est, selon moi, salutaire au niveau éthique, car elle permet de mener une vraie réflexion personnelle sur les conséquences du dépistage de la trisomie 21 en début de grossesse (que l'on fait peut-être de manière un peu automatique au départ, sans forcément s'être posé la fameuse question "et si?" en amont), sur l'accueil difficile que réserve la société aux handicapés, sur le regard presque étonné qu'elle porte sur les enfants trisomiques, forcément passés entre les mailles du filet (de l'avortement, donc), soit par accident ("les pauvres!"), soit parce qu'ils serait nés dans des familles de bigots illuminés ("les dingues!").


Je suis loin d'être une pro-life enflammée, mais je respecte la vie et, idéalement, j'aimerais que l'on n'ait à recourir à l'avortement que dans certains cas, c'est à dire pas de manière "légère" au sein d'un couple uni et "capable" matériellement d'assumer, pas simplement quand il arrive au mauvais moment, sans avoir été prévu dans le planning, mais quand c'est un drame, qu'on ne peut vraiment pas assumer l'enfant à venir.

Je suis aussi assez réaliste, et qui suis-je pour juger...? ce n'est pas sur des "idéalement" qu'on fonde des lois, et je suis consciente qu'on ne peut pas être pour quelque chose, en l'occurrence une liberté fondamentale pour la femme, en ajoutant juste derrière mille astérisques.

En matière d'avortement, la nuance est difficile, on ne peut se placer que radicalement Pour ou Contre... je suis donc, malgré quelques réserves que je considère comme personnelles, et que je n'ai pas à infliger aux autres, à 100% pour.
Si l'on accorde le droit à l'avortement, ce n'est pas pour demander à celle qui y aura recours de justifier sur une échelle de 1 à 10 si elle vit un petit drame, un moyen drame ou pas un drame du tout. L'avortement est un droit non-négociable... à chacune de faire ce que bon lui semble de son corps, pour les raisons qui lui appartiennent, et cela me parait une évidence.
Plein de femmes de mon entourage y ont déjà eu recours, et j'y serai peut-être confrontée un jour personnellement.

Néanmoins, je trouve la lecture de ce genre de témoignage inspirant et favorisant la réflexion, car, toute question religieuse mise à part, il va à l'encontre de ce que propose (promeut?) la société aujourd'hui.
Ce témoignage, c'est celui d'une personne qui décide d'accueillir "quand-même" un enfant trisomique à une époque où tout nous enjoint à nous en débarrasser après la 12 ème semaine de grossesse, après un tri-test en laboratoire aux résultats peu engageants.
A une époque ou l'avortement est parfois vu comme la première chose à envisager quand on se fait surprendre par une grossesse non-planifiée... alors que, idéalement toujours, ce serait peut-être à l'opposé qu'il faudrait prendre le "problème".
Avec l'effet pervers associé: une femme, un couple, qui décide malgré tout de garder un enfant (qui n'arrive pas au bon moment, trop tôt, trop tard, juste avant les vacances réservées depuis 6 mois ou pendant un déménagement, ou "pire", dont le handicap aurait été détecté in utero), subira les regards interrogateurs de la société.

Nous avons tous notre histoire... une de mes cousines, qui a eu un grand frère trisomique que je n'ai malheureusement pas eu le temps de connaître, m'a ainsi confié qu'elle avait refusé, enceinte, de faire le tri-test, pour des raisons purement liées à son histoire familiale. L'accueil d'un éventuel enfant trisomique lui paraissait quelque chose de... naturel.
J'ai, pour ma part, fait le dépistage à chaque grossesse. Tout en faisant un peu l'autruche sur les issues négatives possibles. Jamais je n'ai eu à me poser la question cruciale... j'ai donc été épargnée par les questions existentielles.



Ce récit ne peut, en tous cas, que pousser à une introspection chez le lecteur. L'encourager à se mettre à la place d'un parent d'enfant "différent", d'un parent d'un enfant "pas parfait" (où commence la différence et où s'arrête la perfection, that is the question). A s'interroger sur son seuil de "tolérance" face à l'éventuelle annonce d'une trisomie 21 ou d'un handicap. Sur les solutions que nous trouverions une fois un éventuel handicap détecté. Sans jugement aucun, ni idéologie politique... ce genre de questions existentielles n'épargnant aucune catégorie de la population.

Pour terminer, et toujours en m'adressant à tous mes lecteurs, de gauche-de droite-religieux ou athées, je vous propose de lire cette interview de Clotilde dans la Vie, dont en ressortent une profondeur et une philosophie de vie que je trouve très inspirantes.
"Clotilde Noël, l'amour tombé du ciel".

Bonne réflexion...


la page Facebook de la communauté "Tombée du Nid" est là
le site de l'association est ici

2 commentaires:

  1. Bonjour,

    Merci infiniment pour votre témoignage, tellement beau, tellement VRAI. Je partage vos idées...
    Mon deuxième enfant a été suspecté trisomique avec la prise de sang. J'ai manifesté mon envie de garder cet enfant et donc ma volonté de ne pas faire d'amniocentèse (sachant qu'elle tue 2 enfants sains pour un enfant trisomique dépisté !). J'ai avancé comme argument que le résultat avait certainement été faussé par le fait que la prise de sang avait été faite deux jours après le délai qui doit être strictement respecté. Mon gynécologue a continué d'insister pour que je fasse l'amniocentèse. Il a convaincu mon mari. J'ai fait l'amniocentèse, à contrecœur, pour apprendre, après plusieurs jours d'angoisse de perdre mon enfant, que mon enfant n'était pas trisomique. Jusqu'à mon accouchement, j'ai craint une fausse-couche, conséquente à l'amniocentèse. Et, finalement, j'ai accouché d'une enfant "normale" mais avec une agénésie d'une oreille. Elle n'entend donc pas beaucoup de son oreille "malformée", qui est, en fait, fermée mais qui contient tout à l'intérieur. Cela ne la gêne presque pas. D'après le gynéco, aucun lien avec l'amniocentèse. Je reste persuadée que l'aiguille de l'amniocentèse a touché ma fille durant l'intervention (car, ensuite, elle ne bougeait plus et j'ai vu le regard inquiet du gynéco sur l'écran de contrôle) et que c'est ce geste qui est à l'origine du mauvais développement de l'oreille de ma fille.

    Merci infiniment de m'avoir fait découvrir Clotilde NOËL. Quel parcours admirable !

    Bonne continuation !

    Cordialement.

    RépondreSupprimer
  2. Merci pour votre article sensible et respectueux de chacun. Maman de 4 âmes, mon fils aîné est tétraplégique suite à une erreur médicale.
    Et je souffre en ce moment des débats sur l'avortement et de la légèreté des propos à ce sujet: c'est un droit, une droit inaliénable et Seulement de la femme (pas de vagin pas d'avis ai-je lu).
    Quelle violence infligée aux personnes handicapées à qui le message envoyé est tout simplement: votre vie ne vaut pas forcément la peine d'être vécue, elle n'a pq la même valeur que celle des "valides".
    Mais apparement le droit des femmes justifient que l'on bafoue ceux des handicapés...
    Mon fils a 13 ans. 13 ans que les gens se permettent, parfois devant lui, de me demander pourquoi je n'ai pas avorté.

    RépondreSupprimer